Писмо от Специалната планета на различните деца
Аз съм на десет години и съм специално дете. Специална съм от мига, в който пожелах да видя света. Специална съм, защото съм част от оня особен род деца, наречени деца с увреждания или още със специални образователни потребности. Казано накратко децата със СОП. Съкращението не е класификация според типа увреждане, а означава, че за нашето образование в училище не са достатъчни стандартните средства. Но кой ли пък иска да знае...
Чакали са ме като всяко чакано бебе, името ми дълго и с обич избирали, във варианти за момче и за момиче. Само сърдитият доктор не предвидили. Оня, който бил така ядосан, че мама не останала в своя град да ражда, а дошла в неговата болница, че не се вслушал в молбите є да направи нещо, за да се родя по-бързо, а само крещял и я обиждал. Да, той събрал екипа за спешно секцио, но чак когато тоновете на моя милост спрели да се отчитат и той явно се уплашил, че може да стане голяма беля. Какво се случило в родилната зала никой не разбрал освен него, никой не обяснил на мама защо ме поставили в кислородната палатка при моите сериозни четири килограма тегло. Чак след 20 часа тихомълком ме върнали при мама и нито дума. И ето цели десет години... Тя си мисли, че не я гледам, докато обръща гръб, за да преглътне поредния ден с мен, зад ресниците на моя отнесен поглед аз все още виждам в очите є страха за утре, мъката и болезнената надежда да изтрие моето различие. Иска ми се да мога да я успокоя, но нали съм специално дете, според собствената ми дълга епикриза дете със сериозни дефицити в общото интелектуално функциониране, мога да го направя само така, с едно писмо от моята Специална планета.
Шапката на моето различие за вас, нормалните планетяни, е като шапка невидимка. Гледате през мен и не ме виждате. Питате се защо аз и другите от Планетата на различните сме дошли във вашия свят, не смеете да ни се доверите, убийствено съжалително поклащате глави към нашите майки: “Ееех, горкото, колко е хубаво, пък гледай каква орисия...” Необезпокоявана под тази шапка, аз ви наблюдавам, изумявам се понякога от грубостта и нетолерантността ви, слушам предизборно предъвкване на сложните думи “Социална интеграция и равен достъп на хората с увреждания”, чета с любопитство форумите и загрижените позиции, че като европейци трябва най-после да приемете Другостта за равностойна на Нормалността, но докато го направите, си позволявам правото на свободно мнение. А то е, че не ни приемате, защо ви показваме грешките. Системните. Показваме ви, че планетта ви е далеч от съвършенството, въпреки високите модернистични сгради, високите технологии и дваж по-високото самочувствие. Показваме ви, въпреки опитите за клониране, че светът не е матрица, че различното и уникалното все още ви причиняват дискомфорт, а не носят наслаждение. Показваме ви Истината, защото нашата специална Различност ни дава смелостта да извикаме: “Хей, кралят е гол, кралят е гол!”
Точно защото съм различна, аз не се опитвам да ви променям. Не се опитвам да ви поставям в калъп, да ви търся подходящи, специализирани и изолирани заведения. Приемам ви и ви обичам такива, каквито сте, за разлика от вас. Не измислям рамки и представи за добро поведение. Не разлепвам етикети за валидност и инвалидност. Трудна съм, но съм истинска. Трудна съм, но съм нестандартна и това ме прави ценна. Трудна съм, но съм индивидуалност. И имам право на своето индивидуално щастие. Това ми дава дързостта да ви кажа разлепете писмото ми на работните си места, занесете го вкъщи на децата си, прочетете го още веднъж. Казват, че ние, различните деца, сме по-близо до онази сила, срещу която няма застраховка “Недосегаемост”.
Написах това писмо, защото веднъж на нашата Специална планета ни гостува Малкият принц. Онова същото русокосо момче на Антоан Егзюпери, което искаше да научи как се случва опитомяването. И аз подобно на неговата лисица исках да бъда опитомена, да бъда обвързана. Когато ходех в детската градина, не можех да кажа това на децата и лелките, защото дълго не се научавах да говоря. Усмихвах им се и се надявах да ме разберат. Не се сърдех, когато нарочно изсипваха пясък в косата ми и после не си признаваха белите. Не се сърдех на учителката, която ме слагаше на столче отстрани на детското кръгче, защото фината моторика на ръцете ми била нарушена, защото съм била несръчна и съм спъвала темпа на групата. Пак се усмихвах и се опитвах да направя от оставената ми кутия пластелин по една топчица за всяко дете, но учителката все не разбираше и разваляше моите пластелинени фигурки. Не се отчайвах и си вярвах, че рано или късно ще ме забележат и ще ме опитомят. Исках да бъда за тях единствена. Специалистите казваха на мама, че съм имала задръжка в емоционалния темп на развитие. Сигурно това задържа моята вяра, че все някога ще бъда опитомена от нормалните деца.
В първи клас се съгласявах да драскат с химикал по жълтата ми блуза и си казвах, че докато драскат, те са до мен, смеем се заедно, значи ме опитомяват. Не разбирах сълзите на мама вкъщи, тя изобщо не проумяваше какво щастие е да си заобиколен от деца, макар и пишещи по блузката ми онези, нецензурните думи, дето големите ги шепнат през длан. Мама казваше, че децата са лоши, щом ми вземат стотинките в училищната закусвалня, но тя не знаеше, че ние ходехме там заедно.
Понякога децата ме въртяха в кръг, за да се объркам съвсем, после се смееха на глас и изчезваха, докато аз се опитвах да преодолея дезориентацията. Сигурно това беше част от обвързването и опитомяването, само дето мама не разбираше... Не разбираше и онази жена в бяла престилка в София, която я съветваше с наведени очи да продаде жилището ни и да заминем за Англия, за Германия, за Франция, изобщо където и да е, защото тук нямало толеранс към различните деца. Сега пък аз не разбирах думите на лекарката, че си живея съвсем нормално, но в Зоната на здрача. А мама все плачеше. Каква Зона на здрача, на мен ми е светло и харесвам този прекрасен свят не по-малко от другите хора! Понякога наистина се чувствам като в тунел, който се върти, тъмно и страшно ми е вътре, тогава си гриза ноктите до кръв, но за жалост не успявам да го разкажа на другите деца. Ако можех, убедена съм, те щяха да разберат и нямаше да ме плашат. Зная, че всички деца са добри, ако си добър с тях. Ако можех да попитам големите, които не пеят добре, още и тези, които не рисуват добре, накрая и тези, които не тичат бързо, дали това ги прави смешни, щях да им кажа, че да четеш трудно и да не разбираш защо една буква е различна в чуждите езици още не е нещо, за което да бъдеш сочен с пръст и наричан умствено изостанал.
Аз съм специално дете, защото според специалистите нося в себе си сериозен дефицит на социални умения. Не съм сигурна дали мога да го разбера, но съм сигурна, че зная какво е да обичаш, зная какво е справедливо и несправедливо, разбирам кога съм ядосала мама и се извинявам. Когато тя тъгува за някакви нейни неща, тъгувам и аз.
Когато другите деца се подиграват зад гърба на госпожата и изливат вода на нейния стол, аз се опитвам да ги спра, но понеже говоря бавно, не успявам да го сторя навреме. Няма да се откажа, защото си спомням думите на Лисицата, за която ми разказваше Малкият принц: “Трябва да бъдеш много търпелив обяснявала лисицата. Отначало ще седнеш малко по-далеч от мен, така, в тревата. Ще те гледам с крайчеца на окото и ти няма да казваш нищо. Езикът е извор на недоразумения. Но всеки ден ще можеш да сядаш малко по-близо... Ако идваш например в четири следобед, аз още от три часа ще започна да се чувствам щастлива. Ще мога да подготвя сърцето си. Колкото повече наближава часът, толкова по-щастлива ще бъда. В четири вече ще се вълнувам и ще се безпокоя, ще открия цената на щастието!...”
Аз съм специално дете, защото често не гледам хората в очите и се разконцентрирам бързо, но виждам всяко паднало листенце, всяка роза, всяка тревичка. Специална съм, защото отстрани изглеждам сякаш не слушам говорещия, но чувам всяко трепване на есенните клони, долавям шумоленето на падащите снежинки, чувам неизречените думи между хората.
Специална съм, защото неясните за мен неща ме карат да се затварям в себе си, но отварят очите ми за един друг свят, невидим за вас, в който дълго и сладостно една роза може да ме опитоми с любов. Специална съм, защото искам да остана такава. Въпреки страховете на мама.
Специална съм, защото вече никога няма да сте същите, ако намеря начин да ви покажа нашата Специална планета от скритата и загадъчната є страна...
С поздрав,
Едно специално дете
Автор: Албена ПРОКОПИЕВА
http://www.factor-vt.com/news-534.html
| Молитва за Марти |  |
 |
| петък, 14 ноември 2008 |
Утре Марти заминава с майка си за Хановер. Пътуването беше планирано отдавна, с цел да му бъдат извършени контролни прегледи и изследвания.За съжаление, сега Марти ще бъде приет по спешност в неврохирургичното отделение на Медицинско училище Хановер, където лекарите ще положат усилия да овладеят състоянието му, което за момента остава тежко. Както винаги досега, болницата има стандартно изискване за авансов превод на 15 000 евро. Ще ви предоставим офертата в момента, в който бъде изготвена от администрацията на лечебното заведение. Тъй като ситуацията е критична, две български майки, живеещи в Германия, на които благодарим от все сърце, ще осигурят временно средствата, за да може Марти да бъде незабавно приет на лечение. Обявяваме спешна кампания за Марти за 15 000 евро! Молим се... Да подкрепим заедно храброто ни детенце! Дарителска сметка на Мартин Емилов Захариев: Експресбанк SWIFT BIC: TTBBBG22 BGN BG34TTBB94005523385608 EUR BG50TTBB94005523385611 www.save-darina.org |
Фондация „За Нашите Деца" започва инициативата за набиране на приемни семейства за деца до тригодишна възраст, които са настанени в домове за изоставени деца и за бебета, които серазделят с майките си още в родилното отделение. Статистиката е тревожна. Според експертите на Центъра за обществена подкрепа „Св. София", всяка година
над 1 500 бебета се разделят с майките си още в родилното отделение. Само през 2007 година 1118 деца са постъпили в домове за бебета.
България е на първо място в Европа по брой на изоставените деца до три години.
Липсата на семейство се отразява пагубно за развитието на детето, заяви програмния директор на фондация „За Нашите Деца" Елка Налбантова.
Психолозите твърдят, че през първите три години след раждането се изграждат основните екзистенциални категории при детето, които показват какъв човек ще бъде. Това са доверие, сигурност, връзка със света, независимост и инициативност.
Кандидатите за приемни родители на деца до три години могат да бъдат учители, медицински кадри, които в момента са безработни или са пенсионери, млади майки, които отглеждат собствените си деца, които са на сходна възраст, както и студенти, които изучават хуманитарни дисциплини като социални дейности, психология, педагогика.
Всеки, който желае да стане приемен родител, може да получи подробна информация в Центъра за обществена подкрепа "Света София" на тел. 82 23 510.
Приемната грижа е нова социална услуга, която има за цел да даде възможност на дете в ситуация на риск да намери семейна среда, за да може да компенсира или предотврати всички дефицити, които ще натрупа в социалната институция.
Приемното семейство е алтернативна семейна среда. За настаняването на деца в тези семейства е необходима административна заповед от отдела за закрила на детето.
Следва съдебна процедура, която потвърждава настаняването.
Особеностите на алтернативната семейна среда са свързани с това, че децата се настаняват за определен период от време - от месец до няколко години в зависимост от конкретния случай.
Приемното семейство поддържа контактите между детето и биологичните му родители, тогава, когато е възможно и е в интерес на детето.
В страната 175 деца на различна възраст се отглеждат от приемни родители.
В София са регистрирани 14 приемни семейства.
http://www.detebg.org/?cat=9&news=301
Момиче на 12 години се нуждае от операция на крака и ръката, за да може да се движи. Лори е с детска церебрална парализа. Вече е оперирана три пъти, но почти без резултат. Родителите й отказват друга операция в България, защото според тях и след това тя ще стои прикована в количка. Затова са решили да я заведат в клиника в Германия, но сумата, която им е нужна, е непосилна за тях.
Въпреки че не може да се движи нито да говори, Лори е жизнено и весело дете, което не престава да се усмихва. Тя обаче не може да тича и да играе с приятелките си. Още от раждането си е обречена да ги гледа от далеч - от количката, в която прекарва по-голямата част от деня.
Оказа се, че Лори все пак знае какво е да ходи. Преди около три години след поредната операция, на която я подлагат, състоянието й се подобрява, но след по-малко от година тя отново е неподвижна. Родителите й не се отказват и искат най-доброто за Лори, а това според тях е операция в чужбина.
Български лекари обаче им казали, че тя не се нуждае от лечение навън, защото такива операции се извършват и в България. Родителите са категорични, че няма още веднъж да я подложат на операция без резултат. Сумата, която им е нужна, е 22.5 хиляди евро. До момента са събрали едва около 14 хиляди лева.
http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=333469.20
Организатори: Националният съвет за интеграция на хората с увреждане.
Надявам се да ни подкрепите!
Ще протестират хората с увреждания, срещу неравностойното си положение, ще протестират майките на деца с увреждания, ще протестират за своето човешко право на нормални условия и живот в нашето общество!
Ако хората с увреждания имаха подкрепата и разбирането от нас, то Могилино никога нямаше да го има. Всички политици и държавници, които обричат живота им да е постоянна борба за оцеляване, борба за най, най-елементарните неща, които ги поставят на колене и не им дават никакъв шанс да осъществят своя потенциал, всички те са издигнати там от нас и са част от нас. Ние също сме отговорни за този геноцид!
НЕКА ДА СМЕ ПОВЕЧЕ, НЕКА ГИ ПОДКРЕПИМ! НЕКА ТАЗИ ДЪРЖАВА НАЙ-НАКРАЯ СЕ ПОГРИЖИ ЗА ТЕЗИ МАЙКИ И ДЕЦАТА ИМ, НЕКА НИКОГА ДА НЕ БЪДАТ ПОСТАВЯНИ ПРЕД УЖАСА И МИСЪЛТА ДА ИЗОСТАВЯТ ДЕЦАТА СИ! ДА ИМ ДАДЕ ВЪЗМОЖНОСТТА ДА ОБИЧАТ И СЕ ГРИЖАТ ЗА РОЖБИТЕ СИ."
pogar
ПРОТЕСТНА НОТА
ОТ
НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ
Национално представителните организации на хора с увреждания и организации за хора с увреждания отправят протест срещу правителството на Република България за незачитането на правата и засилващото се ограничаване на възможностите за интеграция и достоен живот на хората с увреждания.
Все по-осезателно чувстваме популисткото и пренебрежително отношение към нашите справедливи искания. Не последваха действия и не получихме отговори на връчения Меморандум от нас през декември 2007 г. за зачитане правата на хората с увреждания и предприемане на адекватни действия за тяхната интеграция в духа на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. На 3 декември 2007 г. на среща с нас Министър-председателят обеща, че до 03 декември 2008г., Протоколът към Конвенцията ще бъде подписан. Не получихме отговори и на писма, предложения, протестни изявления за нередности, нерешени проблеми, пренебрегване на нашата позиция по нормативни актове, което приемаме като мълчалив отказ на правителството да насочи вниманието си към хората с увреждания. Нещо повече, в нарушение на ЗИХУ се приемаха изменения в нормативни актове без знанието и становище на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания – законния партньор на правителството. Това за нас е форма на дискриминация.
В резултат на галопиращата инфлация, рязкото повишаване на цените на електроенергията, топлоенергията, горивата, цените на стоките за потребление, на огромната част от хората с увреждания физическото оцеляване през предстоящия зимен сезон е застрашено.
В нашата страна инвалидните пенсии си остават сред най-ниските, а в сравнение с европейските са мизерно символични и без никаква перспектива те да осигуряват дори физическото оцеляване на хората с увреждания.
Придобивката по ЗИХУ хората с увреждания да получават интеграционна добавка се превърна в подигравка за тях. От 2005 г. тя не е променяна и е толкова нищожна, че е извън всякаква представа за компенсиране на увреждането и интеграция. Гарантираният минимален доход /ГМД/ за страната не е променян вече 4 години, а той е основа за определяне размера на интеграционната добавка, както и за всички социални плащания, които също са нищожни..
Вече две години след влизане в сила на новия Закон за устройство на териториите не се изпълнява разпоредбата за приемане на нова Наредба за достъпна среда и нищо не ни е известно за нейната съдба.
Ние се борихме и успяхме в новия Закон за интеграция на хората с увреждания да имаме Агенция за хората с увреждания. Сега обаче, наблюдаваме странно явление – бяха направени опити тя да бъде закрита. Правителството показа, че няма ясна визия за бъдещето на агенцията. Ние изразихме силното си възмущение и категорично несъгласие с такава позиция. Агенцията за хората с увреждания е създадена, защото сме дълбоко убедени в необходимостта България да следва и прилага европейските принципи, опит и законодателство в тази област. Нашата визия за бъдещето е, че без специализирана институция за хората с увреждания – Министерство по проблемите на хората с увреждания или държавна агенция с разширени правомощия по подобие на Държавната Агенция на Младежта и Спорта /ДАМС/, техните проблеми не могат да се решават, прилагайки необходимия комплексен подход. Европейският девиз е: “Нищо за хората с увреждания без участието на хората с увреждания”.
Удовлетворени сме от решението на правителството да създаде Фонд за достъпна архитектурна среда, но сме обезпокоени, че той може да се даде за управление от Министерство на държавната администрация или Министерство на финансите. Агенцията за хората с увреждания е единствената институция, която може да управлява такъв фонд, защото вече две години финансира такива проекти, има разработена методика, критерии за достъпност, опит.
На националния протестен митинг ще бъде приета и подписана ПРОТЕСТНА НОТА, с която
Ние настояваме да бъдат приети нашите законни искания:
1. Да бъде подписан Протоколът на Конвенцията на ООН в поетия от Министър – Председастеля срок 03.12.2008 г.
2. Да се разработи механизъм за ежегодно актуализиране на Гарантирания Минимален Доход /ГМД/.
3. Да се усъвършенстват стандарите за социални услуги
4. Да се актуализират инвалидните пенсии.
5. Размерът на елементите, формиращи интеграционната добавка по Закона за интеграция на хората с увреждания да се определят като процент от минималната работна заплата за страната.
6. Да се увеличи размерът на интеграционната добавка за балнеолечение и рехабилитационни услуги, съобразно действителната им стойност.
7. Да се включат в списъка на помощните средства, медицински изделия и приспособления за хора с увреждания към ППЗИХУ нови позиции, отговарящи на съвременните технологии и производство.
8. Да не се допуска отнемане на облекчения за Хората с Увреждания и на специализираните предприятия и кооперации-– например да се запази преференцията за даряване на Хора с Увреждания и представляващите ги Национално Представени Организации на и за Хора с Увреждания по Закона за Корпоративното Подоходно Облагане.
9. Управлението на новосъздадения Фонд за достъпна архитектурна среда да бъде управляван на паритетен принцип от представители на Държавата и Национално Представителните Организации на и за Хора с Увреждания.
10. Да се промени статутът на Агенцията за хората с увреждания в създаване на Министерство или държавна агенция с разширени правомощия по подобие на Държавната Агенция за Младежта и Спорта /ДАМС/ .
11. Да се осигури държавна и социално-икономическа защита на специализираните предприятия и кооперации на хора с увреждания.
12. Да се решат проблемните сфери за ефективно участие на Национално представителните организации на и за хора с увреждания като законен социален партньор на правителството.
13. Да се създадат условия, гарантиращи достъпно образование на всички лица и деца с увреждане .
Тези наши искания са в правомощията на Министерския съвет и тяхното изпълнение или неизпълнение красноречиво ще докаже отношението на правителството към гражданите с увреждания в България.
Непоколебима е нашата готовност да предприемем съответните законови протестни действия в цялата страна, ако отново не бъде зачетена нашата гражданска позиция.
ПРЕДСЕДАТЕЛИ:
Съюз на слепите в България
Председател Васил Долапчиев:
Център за психологически изследвания
Председател Диана Инджова:
Съюз на глухите в България
Председател Васил Панев:
Съюз на военноинвалидите и военнопострадалите
Председател Петър Велчев:
Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения
Председател Мария Недялкова:
Национален център за социална рехабилитация
Председател Пламен Захариев:
Асоциация “Национален съюз на кооперациите на инвалидите и Национална федерация на работодателите на инвалидите и Съюз на военноинвалидните кооперации в България”
Председател Маринела Ангелова:
Национална федерация на работодателите на инвалидите
Председател Елка Тодорова:
Национален съюз на трудово-производителните кооперации
Председател Стилиян Баласополов:
Национална потребителна кооперация на слепите в България
Председател Михаил Кърлин:
Национална асоциация на сляпо-глухите в България
Председател Димитър Парапанов:
Асоциация на родителите на деца с нарушено зрение
Председател Лазар Живанкин:
Асоциация на родителите на деца с увреден слух
Председател Мария Кръстева:
Комисия по интеграция на хората с увреждания
Изпълнителен директор Васко Кузев:
Асоциация на родители на деца с епилепсия
Председател Веска Събева:
Българска Асоциация за невро-мускулни заболявания
Председател Виолета Антонова:
Съюз на инвалидите в България
Председател Красимир Коцев:
Българска асоциация “Диабет”
Представител Димитър Богданов:
http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=344122.0;all
съжалявам че не мога да съм редовна с писането както преди но буквално се разкъсваме със съпруга ми на няколко страни.Марти пак е в болницата,белтъка в кръвта му е паднал и задържа вода,от неделя е на антибиотици и преливане на плазма.По принцип се чувства добре,непрекъснато иска да се прибира в къщи и тормози лекарките и сестрите с въпроси от рода на кога ще ме пускате 
Със мъжа ми се сменяме в болницата за да сме с него,все пак и Преслава иска грижи и не мога непрекъснато да я оставям на бабите.Иначе героят е трети клас вече и само се мъчим със задачи и писане.На 15 ноември заминаваме за контролен преглед в Хановер,трябваше да го извършим още август септември но заради пневмонията тогава не посмях да тръгнем.Сега ще направим мрт за да видим как се повлиява от химиото и дали има все още някакви отражения на мозъка още от лъчетерапията.Надявам се че остатъка от оная гад е тръгнала да намалява.Иначе той вече е малко по устойчив,мускулатурата му е все още много зле особено в дясно,но ние се надяваме с упорито правене на гимнастика да вървим напред.Новото е че седи по устойчиво отпреди,това означава,че мускулатурата в горната част на тялото е започнала да се възстановява.Както Ели ви е писала,снощи получих имейл,че дължим още 1700евро за химиотерапевтика ,неприятното е че след три месеца чак сега излиза тази сметка.Още по неприятното е че детският онколог в Хановер вземаше лекарствата на свое име и ще отдържат тези пари от него в следващите дни.За съжаление тази сума е непосилна за нас в момента,дори и потребителски кредит не можем да изтеглим,така че ще се наложи отново да събираме парички за Марти.
Сумата която остава да доплатим за лекарствата е 1700евро.
Обръщам се отново към всички вас с молба за помощ.Сметките на Марти са същите като преди
Експресбанк - Варна
SWIFT BIC: TTBBBG22
BGN BG34TTBB94005523385608
EUR BG50TTBB94005523385611
Мартин Емилов Захариев"
Сумата не е голяма, ако всеки помогне с малко, ще се събере много бързо. 3 400 души да дарят 1 лев и ще освободим семейството от една тяхна грижа.
Забележка: При дарителските сметки, когато се отиде в банката, в която е открита сметката, за да се преведат пари, пари за превода не се взимат.
