Това е инхалаторен антибиотик, който лекува бактерията псевдомонас в белия дроб.
Струва около 3100-3300 евро за два месеца, като единият месец се инхалира, а другият се почива. Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк. Тел.за контакти на Анета Владимирова Феодорова-0878804588 Теодора Дончева,”Движение на българските майки”-0894606171 Росица Букова, “Движение на българските майки”-0888 849803
Ето и повече информация за самото заболяване:
Какво е МУКОВИСЦИДОЗА ?
Муковисцидозата е наследствено заболяване засягащо различни органи и функции на човешкото тяло включващи дишането храносмилането и размножаването. Най-честите симптоми са слаб растеж, хронична кашлица, чести бронхопневмонии, инфекции на синусите, назални полипи и солена на вкус кожа. Симптомите и тежестта на заболяването варират значително при различните индивиди. Повечето пациенти имат дихателни и храносмилателни проблеми, но при някои могат да преобладават само дихателните. Муковисцидозата не засяга умственото развитие на индивида. Почти всички пациенти от мъжки пол имат проблеми с фертилитета, които се диагностицират като обструктивна азооспермия. При жените с муковисцидоза също се наблюдават трудности при забременяването. Като правило заболяването се диагностицира в ранна детска възраст. При някои по-леко протичащи форми диагнозата може да бъде поставена в зряла възраст. С годините клиниката се обостря и средната продължителност на живот на пациентите е около 30 години. Освен най-характерните клинични симптоми за поставяне на диагнозата неколкократно се извършва потен тест, който при пациентите показва повишено солево съдържание. В норма стойностите на електролитите в потта са до 40 mM/l Cl, между 40 60 mM/l Cl се считат за гранични, а над 60 mM/l Cl за патология. Стойностите на потния тест не отразяват тежестта или формата на заболяването. Муковисцидозата може да се разгледа като хронично заболяване където редовната терапия и грижи подобряват качството и продължителността на живота.
Муковисцидозата се проявява защото при пациента не работи нормално една двойка гени. Гените отговарят за нашите физическите особености и биологични функции. Повечето гени имат две копия които ние получаваме от нашите родителите. Когато в гените настъпят промени, това на-често им пречи да функционират нормално. Тези промени се наричат мутации. Ако даден човек носи мутация само върху единия ген отговорен за муковисцидозата мутация, той не развива заболяването, защото другия ген компенсира дефекта. Такива хора се наричат "носители". За да се прояви заболяването трябва да има дефект и върху двата гена.Когато и двамата родители са "носители" при всяка бременност съществуват четири възможни комбинации на гените:
- и двамата родители предават в поколението нормалните гени - тогава се ражда здраво дете, което не е "носител"
- майката предава нормален ген, а от бащата ген който не функционира - ражда се здраво дете "носител"
- бащата предава нормален ген, а майката ген който не функционира - ражда се здраво дете "носител"
- само когато и двамата родители предадат в потомството дефектните гени - тогава се ражда дете с муковисцидоза.
Така при всяка бременност има 75% шанс да се роди здраво дете и 25% риск да се роди дете с муковисцидоза.
Рискът да бъдем "носители" зависи от етническия произход и фамилната история. При много семейства може да няма изявена фамилната история и въпреки това те да са "носители". В Европа приблизително 1:25 човека (4%) са носители. В България "носители" са приблизително 1: 33 човека. Така в приблизително 1 : 900 семейства и двамата родители са "носители" и при тях съществува 1: 4 риск да имат дете с муковисцидоза. Годишно в България 1 : 3600 деца се раждат с това заболяване. При фамилна история на муковисцидоза рискът да бъдеш "носител" се определя от родствената връзка с пациента.
Инфо: http://www.lmpbg.org/lib/dd3.htm
Парите за първата трансплантация на Пламен са събрани! |
Автор Пламен Петров |
Обикновено по Коледа ставаме добри и човечни. Отделяме някой лев за благотворителност. Включваме се в различните благотворителни кампании. Помагаме на хора в беда. Успокояваме гузната си съвест. До следващата Коледа... А нуждата от човещина е всеки ден - не само около светлите празници. Всеки ден има хора, които се нуждаят от човешка подкрепа и добрината на непознати. Болката, болестите и нещастията нямат почивен ден. Преди време с група доброволци създадохме сайта www.save-darina.org за да помогнем на едно конкретно дете. Впоследствие сайта се превърна в място за помощ и на други деца и техните отчаяни семейства. Още от началото решихме, че този сайт ще е само за деца. Но много хора ни писаха с проблемите на техните близки, които вече бяха надхвърлили детската възраст. Как да откажеш на такива молби?! Това доведе и до създаването на сайта Кoleda365.org Тези хора също са нечии деца - нека да помогнем и на тях! Да бъдем хора - 365 дни в годината! |