Потребителски вход

Запомни ме | Регистрация
Моят блог в Blog.bg
Автор: mmka Категория: Лични дневници
Прочетен: 300092 Постинги: 97 Коментари: 227
Постинги в блога от Февруари, 2008 г.
Евродепутатите ни не искат филмът да бъде излъчен пред Европарламента на 04.03.2008г. Ако вие смятате, че филмът трябва да бъде видян от всички Евродепутати можете да се включите в петицията: http://www.bgpetition.com/EP_film_za_Mogilino/index.html
Категория: Лични дневници
Прочетен: 1497 Коментари: 0 Гласове: 0
Скъпи приятели, За пореден път се нуждаем от вашата помощ и подкрепа. Този път за едно болно момиче, чийто шанс за живот намалява заради невъзможността на семейството да поддържа живота на детето си. Молим за помощ, нека всички заедно да дадем шанс на Илианка. Прилагаме необходимите документи,контакти със семейството,банкова сметка.   Фондация „Движение на българските майки„ започва кампания за подпомагаме на семейството на детето и се ангажира заедно с него да ви информира за състоянието на Илианка. Ето и писмото на майката Анета, изпратено до нас. Благодарим ви, приятели!     „Казвам се Анета Владимирова Феодорова и съм майка на три деца. Дъщеря ми, Илиана Илкова Илиева е на 16г., и боледува от тежкото заболяване МУКОВИСЦИДОЗА. Трудно ми е, но ще споделя моята история. Винаги съм искала да родя дъщеричка. Мечтата ми се сбъдна преди 16 години, когато се появи моето ангелче, моето прекрасно първо бебче. Растеше и хубавееше, докато не стана на 4 месеца и започнах да я захранвам. Моето момиченце престана да наддава, престана да се храни. Опитвах какво ли не, но тя не искаше да суче. Давах и с лъжичка, хранех я с капкомер. Капех капка по капка, за да влея малко живот в крехкото и телце. Така минаваха дните и аз се борех тя да оцелее. Но един ден се разболя тежко от пневмония. Постъпихме в болница. Лекарите се бориха 45 дни, за да спасят детето ми. Правеха купища изследвания. Всеки ден боцкаха главичката, ръчичките и крачетата й, за да вземат кръв. Слагаха и по 5 мускулни инжекции на ден и по толкова венозни манипулации. Беше едва на 10 месеца, а тежеше 6 кг. Цялото й телце беше на дупки от игли и продължаваше да не наддава. Изхождаше се по 25 пъти на ден, кашляше и се задушаваше всекидневно. Неотлъчно бях до нея. Не знаех дали е ден или нощ. Много бях изчела за това заболяване, за което лекарите в началото се съмняваха. Накрая резултатите дойдоха.   Потвърдиха диагнозата МУКОВИСЦИДОЗА.   Животът спря за мен. Знаех какво ме чака, но не знаех какво да очаквам. Отидохме си в къщи и борбата оттогава до сега не е спряла. Прекарвам целия си ден с Илиана и постоянно мисля за болестта, или за следващото влизане в болницата, или за смъртта. Лошите дни са, когато тя започне да кашля нощем, сякаш чувам камбани да ехтят в ушите ми. Чува се като нещо страшно и приближаващо се към мен. Боли ме, че сега е на 16г. и вместо сутрин да се гримира и да излиза с приятелки, тя трябва да прави инхалации, аз да я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, да кашля мъчително, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога ми писва и си казвам: „Не мога повече! Слагам си края на живота!”, но като видя ангелски нежното лице на моето момиче, поемам дъх и си казвам: "Боже, дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало. Спазваме специален режим, състоящ се в ежедневни трудни и мъчителни процедури. Това са инхалации три пъти дневно с отхрачващи разтвори и скъпоструващи инхалаторни антибиотици, скъпоструващ хранителен режим, който изисква пет-шест високоенергийни хранения за деня, високоефективни витамини и имуностимуланти, дренажи, масажи, антибиотични венозни курсове минимум два пъти годишно.   В продължение на година и половина тя беше по-добре, благодарение на ефективния инхалаторен антибиотик Toby. Медикаментът беше осигурен от медицински проект във Варненския медицински университет, който продължи 6 месеца. За този период от време дъщеря ми се преобрази от болно в напълно здраво дете. Напълня с 8 кг, порасна с 5-6см, нямаше задух и дишаше нормално. Жизнената вместимост на белите дробове достигна 100%, което говори за напълно възстановена белодробна функция. Имаше енергията на спортист. Благодарение на Toby момичето ми се превърна в жена. След приключване на проекта Илиана не беше влизала 18 месеца болница и беше повече от добре. Сега отново ходене по мъките-лекари, болници, куп лекарства. Знам, че с всеки изминал ден, ако не се провежда лечение с Toby, необратимо се унищожават белите дробове и накрая се стига до най-лошото. Все по-често се питам: "А сега на къде?" За 28 дни са необходими около 6500лв за антибиотика Toby. Това е сума, непосилна за моето семейство, а държавата не осигурява лекарството. Затова апелирам към Вас: "Моля, помогнете!" Повярвайте ми ще се боря до край за живота на моето дете и силно се надявам на вашата подкрепа.  Благодаря  за Вашето внимание.”   На всеки желаещ ще изпратим по електронната поща наличните документи –епикриза,РЕЛК и др.   Лекарството, от което има нужда Илиана, се казва Toby - 300, 56 amp.
Това е инхалаторен антибиотик, който лекува бактерията псевдомонас в белия дроб.
Струва около 3100-3300 евро за два месеца, като единият месец се инхалира, а другият се почива.
  Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева

BG22RZBB91551064609984

Сметката е открита в Райфайзен банк.
  Тел.за контакти на Анета Владимирова Феодорова-0878804588 Теодора Дончева,”Движение на българските майки”-0894606171 Росица Букова, “Движение на българските майки”-0888 849803

Ето и повече информация за самото заболяване:
Какво е МУКОВИСЦИДОЗА ?

Муковисцидозата е наследствено заболяване засягащо различни органи и функции на човешкото тяло включващи дишането храносмилането и размножаването. Най-честите симптоми са слаб растеж, хронична кашлица, чести бронхопневмонии, инфекции на синусите, назални полипи и солена на вкус кожа. Симптомите и тежестта на заболяването варират значително при различните индивиди. Повечето пациенти имат дихателни и храносмилателни проблеми, но при някои могат да преобладават само дихателните. Муковисцидозата не засяга умственото развитие на индивида. Почти всички пациенти от мъжки пол имат проблеми с фертилитета, които се диагностицират като обструктивна азооспермия. При жените с муковисцидоза също се наблюдават трудности при забременяването. Като правило заболяването се диагностицира в ранна детска възраст. При някои по-леко протичащи форми диагнозата може да бъде поставена в зряла възраст. С годините клиниката се обостря и средната продължителност на живот на пациентите е около 30 години. Освен най-характерните клинични симптоми за поставяне на диагнозата неколкократно се извършва потен тест, който при пациентите показва повишено солево съдържание. В норма стойностите на електролитите в потта са до 40 mM/l Cl, между 40 60 mM/l Cl се считат за гранични, а над 60 mM/l Cl за патология. Стойностите на потния тест не отразяват тежестта или формата на заболяването. Муковисцидозата може да се разгледа като хронично заболяване където редовната терапия и грижи подобряват качството и продължителността на живота.

Какво причинява МУКОВИСЦИДОЗА ?

Муковисцидозата се проявява защото при пациента не работи нормално една двойка гени. Гените отговарят за нашите физическите особености и биологични функции. Повечето гени имат две копия които ние получаваме от нашите родителите. Когато в гените настъпят промени, това на-често им пречи да функционират нормално. Тези промени се наричат мутации. Ако даден човек носи мутация само върху единия ген отговорен за муковисцидозата мутация, той не развива заболяването, защото другия ген компенсира дефекта. Такива хора се наричат "носители". За да се прояви заболяването трябва да има дефект и върху двата гена.Когато и двамата родители са "носители" при всяка бременност съществуват четири възможни комбинации на гените:

  • и двамата родители предават в поколението нормалните гени - тогава се ражда здраво дете, което не е "носител"
  • майката предава нормален ген, а от бащата ген който не функционира - ражда се здраво дете "носител"
  • бащата предава нормален ген, а майката ген който не функционира - ражда се здраво дете "носител"
  • само когато и двамата родители предадат в потомството дефектните гени - тогава се ражда дете с муковисцидоза.

Така при всяка бременност има 75% шанс да се роди здраво дете и 25% риск да се роди дете с муковисцидоза. 

Какъв е рискът да бъдем "носители"?

Рискът да бъдем "носители" зависи от етническия произход и фамилната история. При много семейства може да няма изявена фамилната история и въпреки това те да са "носители". В Европа приблизително 1:25 човека (4%) са носители. В България "носители" са приблизително 1: 33 човека. Така в приблизително 1 : 900 семейства и двамата родители са "носители" и при тях съществува 1: 4 риск да имат дете с муковисцидоза. Годишно в България 1 : 3600 деца се раждат с това заболяване. При фамилна история на муковисцидоза рискът да бъдеш "носител" се определя от родствената връзка с пациента.
Инфо: http://www.lmpbg.org/lib/dd3.htm

Категория: Лични дневници
Прочетен: 2904 Коментари: 1 Гласове: 0
Парите за първата трансплантация на Пламен са събрани! image image
Автор Деси Хурмузова   
07 февруари 2008
image На 3-ти март – националния празник на България, едно малко момченце ще замине, за да се лекува.

Датата добива още по-символичен смисъл, защото Пламко получи своя шанс, благодарение на десетки българи, които му дариха надежда. Които се обединиха в името на още една детска усмивка и на една думичка – съкровена и толкова родна – "Мама".

Вярваме, че всеотдайните му родители ще я чуят скоро, изречена от детенцето им!

БЛАГОДАРИМ ВИ!

На добър час, миличък Пламко!
http://save-darina.org
Категория: Лични дневници
Прочетен: 1501 Коментари: 0 Гласове: 0
Да бъдем хора - всеки ден в годината!
Автор Пламен Петров   

imageОбикновено по Коледа ставаме добри и човечни. Отделяме някой лев за благотворителност. Включваме се в различните благотворителни кампании. Помагаме на хора в беда. Успокояваме гузната си съвест. До следващата Коледа...

А нуждата от човещина е всеки ден - не само около светлите празници. Всеки ден има хора, които се нуждаят от човешка подкрепа и добрината на непознати. Болката, болестите и нещастията нямат почивен ден.

Преди време с група доброволци създадохме сайта www.save-darina.org за да помогнем на едно конкретно дете. Впоследствие сайта се превърна в място за помощ и на други деца и техните отчаяни семейства. Още от началото решихме, че този сайт ще е само за деца. Но много хора ни писаха с проблемите на техните близки, които вече бяха надхвърлили детската възраст. Как да откажеш на такива молби?! Това доведе и до създаването на сайта Кoleda365.org

Тези хора също са нечии деца - нека да помогнем и на тях!

Да бъдем хора - 365 дни в годината!

Категория: Лични дневници
Прочетен: 2063 Коментари: 0 Гласове: 0
Търсене

За този блог
Автор: mmka
Категория: Лични дневници
Прочетен: 300092
Постинги: 97
Коментари: 227
Гласове: 479