АПЕЛ |
Автор ned |
25 September 2008 |
Моля, подкрепете нашето желание на Достъпна среда за всички ! ( и за Хората с увреждания ) Поставете нашия знак за "Подкрепа на Достъпната среда за всички" в вашия сайт, вестник, предаване, и на други публични места. Помогнете ! Знака за подкрепа на Достъпната среда, може да изтеглите от ТУК Всеки може да изрази своята Подкрепа, като постави на профила си този знак (поне за една седмица) Нека всеки да разпрати този апел за подкрепа на Достъпната среда за всички, към други сайтове и медии ! Приятели, които ни Подкрепят - вижте ТУК БЛАГОДАРИМ ВИ ПРИЯТЕЛИ НАЦИОНАЛНА АКЦИЯ "ДОСТЪПНА СРЕДА ЗА ВСИЧКИ" - включете се ТУК |
П Е Т И Ц И Я |
От: От името на всички болни от муковисцидоза в България; ръководството на Асоциация „Муковисцидоза”; Камелия Чернева, Председател на АМ; Анета Феодорова, зам. председател на АМ; Мария Кузманова, зам. председател на АМ, Светлана Атанасова, секретар-координато |
До НЗОК
До Агенция за закрила на детето
До Председателя на Народното събрание на Република България
До Председателя на Европейския парламент
До Световна здравна организация (СЗО)
ПЕТИЦИЯ
Срещу неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България
Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест. Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Муковисцидозата е животозастрашаваща болест, при която слуз се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Гъстата слуз задържа бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление или подуване, и инфекции, които увреждат дробовете.
Слузта може да задръсти храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата. Тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди хранене, за да успеят да смелят храната и да я усвоят.
Основни са два клинични проблеми: често повтарящи се и трудно лечими със специални антибиотици белодробни инфекции (пневмонии) и затруднение при усвояване на храната поради засягане на задстомашната жлеза.
Разтревожени от неефективното лечение и все по-намаляващата средна продължителност на живота на болните от муковисцидоза, в сравнение с европейските страни, считаме за крайно необходимо да се разрешат следните проблеми:
ПРОБЛЕМИ:
В съответствие с европейските норми и стандарти за ефикасно повлияване клиниката на заболяването, за достигане на по-дълготрайна ремисия и по-добро качество на живот е необходима комплексна, дълготрайна и ефикасна терапия, която да атакува едновременно по-голямата част от симптомите особено тези, които са с разрушителен ефект. Често не се взимат под внимание подмолните на пръв поглед безобидни симптоми, разрушаващи бавно жизненоважните органи, които след време са фатални за пациента.
ИСКАНИЯ:
България има тежки проблеми с лечението на муковисцидозата, което я поставя на предпоследно място в Европа (преди Македония)
Ние смятаме, че това положение трябва да се промени и дискриминацията над болните от Муковисцидоза да престане. Нека правителството поеме своя ангажимент пред болните от муковисцидоза, които са част от децата на България и удовлетвори нашите искания, които ще допринесат за подобряване качеството и удължаване живота на пациентите.
На българските болни от муковисцидоза трябва да се даде равен шанс и достъп до адекватно лечение.
За нас също важи призивът, издигнат през 2006 г. в Европейския парламент - “Нашите деца нямат време да чакат”.
От вас не се искат нито пари, нито труд, нито кой знае какви усилия. Нужна е вашата подкрепа! Благодаря!!!
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html